他們?cè)?jīng)有著令人羨慕的薪水,從事著不錯(cuò)的職業(yè),有眾多身份相同的朋友,偶爾感慨著上海的房?jī)r(jià)但依舊有著幸福感。我們調(diào)查發(fā)現(xiàn),艾滋病對(duì)于他們的改變,除了肉體上的,更多是心靈上的。他們會(huì)變得沉默并隱藏自己,他們?cè)噲D求救卻不敢發(fā)出聲音,他們希望獲得幫扶卻要在外界環(huán)境的壓力才能艱難站起。
在第17個(gè)世界艾滋病日來(lái)臨前,記者走近上海白領(lǐng)艾滋人群,關(guān)注他們的生存狀況以及就業(yè)權(quán)利。
某種意義上,這個(gè)最易被遺忘的群落,更需要我們把視線(xiàn)拉近,然后伸出手。
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如何看待染“艾”大學(xué)生
黃天海
辭職是黃天海的無(wú)奈之舉,“以前的工作常常需要加班、上夜班,但身體狀況已經(jīng)不允許我從事這樣的工作。”黃天海說(shuō)。另外,由于服藥有嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn),要吃很多不同的藥,黃天海不希望同事看到他每天吃那么多藥,“有一種藥,服用后需要喝1.5升的水,誰(shuí)能忍受一個(gè)不停上廁所的同事?”
12月1日,世界艾滋病日又要到來(lái),這是一年中媒體和公眾最關(guān)注艾滋病問(wèn)題的日子,但是鋪天蓋地的艾滋病宣傳卻讓黃天海(化名)感到不安。“這是一年中最難熬的日子,從電視到網(wǎng)站,時(shí)時(shí)刻刻都在說(shuō)艾滋,讓我不斷地提醒著自己是一個(gè)艾滋病感染者。”黃天海說(shuō)。
2002年5月,黃天海得知自己感染了艾滋病,那時(shí)候他已經(jīng)為人丈夫。在經(jīng)歷了絕望、恐懼、無(wú)助之后,黃天海坦然面對(duì)了現(xiàn)實(shí),“我是一個(gè)樂(lè)觀(guān)的人,在上網(wǎng)查看了關(guān)于艾滋病的信息后,我知道艾滋病可以控制治療。”
之后,黃天海認(rèn)識(shí)了黎家明,2003年底,他參與了由黎家明主辦的上海艾滋病關(guān)愛(ài)項(xiàng)目——“愛(ài)之陽(yáng)光”,現(xiàn)在是“愛(ài)之陽(yáng)光”咨詢(xún)熱線(xiàn)唯一的專(zhuān)職咨詢(xún)員。
一個(gè)月2600元,這是黃天海每個(gè)月的藥費(fèi),對(duì)于已經(jīng)辭職的他而言,這是一筆不小的負(fù)擔(dān),現(xiàn)在不得不由父母承擔(dān)。
如果不是2003年春節(jié)前的大病,黃天?赡苡肋h(yuǎn)不會(huì)讓父母知道他感染了艾滋病,“那場(chǎng)病讓我感到自己離死不遠(yuǎn)了,而面對(duì)那時(shí)的我,父母不可能再責(zé)備我什么,也只能接受現(xiàn)實(shí)。”黃天海回憶。也就在那時(shí),黃天海的妻子做了艾滋病病毒測(cè)試,“慶幸太太沒(méi)有感染,盡管如此,我仍然對(duì)她充滿(mǎn)愧疚。”
現(xiàn)在,黃天海依然和妻子生活在一起,“除了刷牙的口杯是分開(kāi)的,其他的日常生活和以前沒(méi)有什么太大的區(qū)別。”黃天海說(shuō),“但是我知道我們的感情不可能再像以前那樣,我不知道我們還能走多久。”
讓黃天海感到欣慰的是,他參與的愛(ài)之陽(yáng)光項(xiàng)目進(jìn)行得還不錯(cuò),“我們的網(wǎng)站點(diǎn)擊率已經(jīng)超過(guò)10萬(wàn)。”除此之外,每個(gè)禮拜的指定時(shí)間,黃天海都會(huì)坐在咨詢(xún)熱線(xiàn)前面,接聽(tīng)病友打來(lái)的電話(huà),一個(gè)電話(huà)通常要持續(xù)一個(gè)多小時(shí),“自己的心理壓力已經(jīng)很大,還要面對(duì)那么多的病友需要安慰,這是十分困難的事情。”
盡管黃天海正在通過(guò)自己的努力為艾滋病感染者服務(wù),但是他覺(jué)得自己的力量實(shí)在是微不足道,“我希望上海的性病艾滋病防治協(xié)會(huì)能夠給艾滋病提供切實(shí)的幫助。”
close friend變成了good friend
小宋
“有些病友因?yàn)樯眢w不能應(yīng)付高強(qiáng)度的工作而辭職;有些是因?yàn)椴幌胱屚轮蓝o職;而我的辭職是這些原因的綜合。”如今,自己做老板的小宋有比較自由的時(shí)間,他不必在單位服用藥物,一切都在家里完成,他不愿意過(guò)多地談現(xiàn)在的工作,他說(shuō)現(xiàn)在感覺(jué)不錯(cuò)。
小宋是一位商務(wù)人士,在上海著名的中央商務(wù)區(qū)擁有一家貿(mào)易公司;與此同時(shí),他還是一名艾滋病感染者,常常會(huì)在病友的聚會(huì)上介紹自己的“抗艾”心得。在平時(shí)的生活中,小宋幾乎忘記了自己是一名艾滋病感染者,他說(shuō)他要好好生活,而不是每天為病情擔(dān)憂(yōu)。
2000年10月,面對(duì)即將到來(lái)的單位集中體檢,小宋決定自己先到醫(yī)院檢查一下,專(zhuān)門(mén)檢測(cè)艾滋病病毒。那是一家普通的醫(yī)院,小宋留下了真實(shí)的姓名和單位聯(lián)系方式。4年后的今天,小宋還清楚地記得那是一個(gè)周五,“當(dāng)我中午回到單位時(shí),秘書(shū)告訴我一家醫(yī)院打電話(huà)找我。”小宋說(shuō),“我心里知道感染艾滋病已經(jīng)八九不離十了。”
“剛得知患病時(shí),我一下子對(duì)生活喪失了信心。”小宋說(shuō),當(dāng)天他就把這個(gè)事實(shí)告訴了自己最要好的朋友,“盡管他盡量地安慰我,在我最困難的時(shí)候支持我,但我們還是從close friend變成了good friend。”
不久后,他就離開(kāi)了公司,也因?yàn)槌霾疃颖芰藛挝坏募w體檢。“得知自己感染艾滋病后,我不再考慮什么升遷機(jī)會(huì),不再考慮什么事業(yè)和所謂的理想,我要考慮的只有如何面對(duì)生活、如何讓自己活下去。”小宋說(shuō)。
在小宋周?chē),?個(gè)親密的朋友知道他是艾滋病感染者,“我很高興他們沒(méi)有歧視我,并幫助我舒解心理壓力。”不過(guò)小宋還是認(rèn)為,“在目前的社會(huì)環(huán)境下,病友們應(yīng)該注意保護(hù)自己,我們非常希望社會(huì)能給我們一個(gè)寬松的環(huán)境,讓我們生活下去。”
第一次購(gòu)買(mǎi)治療艾滋病的藥品時(shí),小宋買(mǎi)了西藥,花了一萬(wàn)元錢(qián),“但我沒(méi)有吃,因?yàn)槌粤司筒荒芡,而我知道我不能?fù)擔(dān)這筆開(kāi)銷(xiāo)。”小宋說(shuō),F(xiàn)在他學(xué)會(huì)了自己注射針劑,服用國(guó)產(chǎn)藥,但對(duì)于很多病友而言,500至4000元不等的醫(yī)藥費(fèi)仍然是很大的負(fù)擔(dān)。
和大部分感染者一樣,小宋沒(méi)有把自己感染艾滋病的情況告訴父母,不過(guò)他和黎家明一樣有寫(xiě)日記的習(xí)慣,就在兩個(gè)月前,他發(fā)現(xiàn)自己的日記本挪了地方,他猜測(cè)自己的父母已經(jīng)知道了這個(gè)事實(shí),盡管父母和以往沒(méi)有什么不同。
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